희귀질환자 의료비
지원대상 및 내용
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의s 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
지원대상
- 대상질환 : 대상질환 : 만성신부전(투석환자) 등 1,165개
- 지원대상자
- 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
지원 소득 · 재산 기준
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
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[단위 : 원/월]
| 가구규모 | 기준 중위소득 | 성인 일반기준(120%) | 소아청소년 일반기준(130%) | 혈우병·고쉐병·패브리병·뮤코다당증 (160%) |
|---|---|---|---|---|
| 1인 | 2,077,892 | 2,493,470 | 2,701,260 | 3,324,627 |
| 2인 | 3,456,155 | 4,147,386 | 4,493,002 | 5,529,848 |
| 3인 | 4,434,816 | 5,321,779 | 5,765,261 | 7,095,706 |
| 4인 | 5,400,964 | 6,481,157 | 7,021,253 | 8,641,542 |
| 5인 | 6,330,688 | 7,596,826 | 8,229,894 | 10,129,101 |
| 6인 | 7,227,981 | 8,673,577 | 9,396,375 | 11,564,770 |
| 7인 | 8,107,515 | 9,729,018 | 10,539,770 | 12,972,024 |
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 879,534원씩 증가
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표
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[단위 : 원/월]
| 가구규모 | 기준 중위소득 | 일반기준(200%) | 혈우병·고쉐병·패브리병·뮤코다당증 (240%) |
|---|---|---|---|
| 1인 | 2,077,892 | 4,155,784 | 4,986,941 |
| 2인 | 3,456,155 | 6,912,310 | 8,294,772 |
| 3인 | 4,434,816 | 8,869,632 | 10,643,558 |
| 4인 | 5,400,964 | 10,801,928 | 12,962,314 |
| 5인 | 6,330,688 | 12,661,376 | 15,193,651 |
| 6인 | 7,227,981 | 14,455,962 | 17,347,154 |
| 7인 | 8,107,515 | 16,215,030 | 19,458,036 |
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 879,534원씩 증가
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반 기준 | 농어촌 | 146,795,453 | 186,457,698 | 214,620,604 | 242,423,424 | 269,178,072 | 294,999,453 | 320,309,784 |
| 중소 도시 | 161,795,453 | 201,457,698 | 229,620,604 | 257,423,424 | 284,178,072 | 309,999,453 | 335,309,784 | |
| 대도시 | 221,795,453 | 261,457,698 | 289,620,604 | 317,423,424 | 344,178,072 | 369,999,453 | 395,309,784 | |
| 혈우병, 고셔병, 패브 리병, 뮤코 다당증 | 농어촌 | 489,318,177 | 621,525,659 | 715,402,014 | 808,078,082 | 897,260,240 | 983,331,511 | 1,067,699,281 |
| 중소 도시 | 539,318,177 | 671,525,659 | 765,402,014 | 858,078,082 | 947,260,240 | 1,033,331,511 | 1,117,699,281 | |
| 대도시 | 739,318,177 | 871,525,659 | 965,402,014 | 1,058,078,082 | 1,147,260,240 | 1,233,331,511 | 1,317,699,281 | |
8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
대도시 : 특별시, 광역시의 "구", 중소도시 : 도의 "시", 세종특별자치시, 농어촌 : 도의 "군"
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반 기준 | 농어촌 | 244,659,089 | 310,762,830 | 357,701,007 | 404,039,041 | 448,630,120 | 491,665,755 | 533,849,640 |
| 중소 도시 | 269,659,089 | 335,762,830 | 382,701,007 | 429,039,041 | 473,630,120 | 516,665,755 | 558,849,640 | |
| 대도시 | 369,659,089 | 435,762,830 | 482,701,007 | 529,039,041 | 573,630,120 | 616,665,755 | 658,849,640 | |
| 혈우병, 고쉐병, 파브 리병, 뮤코 다당증 | 농어촌 | 587,181,813 | 745,830,791 | 858,482,417 | 969,693,698 | 1,076,712,288 | 1,179,997,813 | 1,281,239,137 |
| 중소 도시 | 647,181,813 | 805,830,791 | 918,482,417 | 1,029,693,698 | 1,136,712,288 | 1,239,997,813 | 1,341,239,137 | |
| 대도시 | 887,181,813 | 1,045,830,791 | 1,158,482,417 | 1,269,693,698 | 1,376,712,288 | 1,479,997,813 | 1,581,239,137 | |
8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
지원내역 및 범위
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| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| 요양급여 본인부담금 |
진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
1,165개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 |
| 만성신부전 요양비 |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 |
투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 2급(심한 장애)을 받은 자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 | |
| 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 93개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 103개 질환자 | 소득 및 재산기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 |
|
| 간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자 | |
| 특수식이 구입비 | - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
|
신청 서식 및 구비서류
신청서식
- 희귀질환자 의료비지원 전체 서식 보기 자세히 보기
- 희귀질환자 의료비 지원 신청서
- 환자가구 및 부양의무자가구 소득 · 재산 신고서
- 금융정보 등(금융 · 신용 · 보험정보) 제공 동의서
- 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용, 가구원용)
- 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ( 최종확진, 상병코드 필수 )
- 환자, 부양의무자 가족관계증명서(상세) 1부
- 신청자(환자) 통장사본 1부
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
- 자동차보험계약서 1부
- 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함, 만성신장병(N18), 파킨슨병(G20) 등 간병비, 보조기기 구입비 지원 대상자)
지원체계
- 보건소 : 의료비지원 대상자 등록 및 관리
- 보건소 방문(지참물 : 구비서류) ⇒ 신청서 작성 ⇒ 구청 통합조사팀 재산 및 소득조사 의뢰 ⇒ 조사 후 대상자 선정 및 등록
- 보건소에서 지원사업비 국민건강보험공단 예탁
- 국민건강보험공단 : 요양급여 중 본인부담금 지원
- 의료기관 진료 ⇒ 지원자격 확인 ⇒ 본인부담금 면제
- 의료기관에서 국민건강보험공단으로 진료비 청구 - 공단에서 심사 후 의료기관으로 진료비 지급
환자본인이 진료비를 지불한 경우 국민건강보험공단으로 서면 청구
신청의 효과
- 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 의료비 지원 신청서를 제출한 날을 "지원신청일"로 간주
- "지원신청일"이 "지원개시일"임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
기타사항
- 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)
- 쉼터(민간위탁운영, https://www.kord.or.kr) 안내 : 지방 거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영
남구 054)270-4006- 북구 054)270-4104
